– Cuando alguien cercano a nosotros es diagnosticado con una enfermedad rara, puede ser difícil saber cómo actuar o qué decir. Es comprensible que queramos mostrar empatía y apoyo, pero a veces podemos caer en expresiones o comentarios que, sin querer, resultan hirientes o insensibles. Es importante recordar que cada persona y situación son únicas, y lo que puede ser reconfortante para algunos puede resultar inapropiado para otros. Sin embargo, hay algunas pautas generales sobre lo que no se debe decir a alguien con una enfermedad rara.
En primer lugar, evita minimizar la gravedad de la enfermedad o compararla con otras condiciones. Decir cosas como «al menos no es algo más grave» o «conozco a alguien que tiene algo peor» no ayuda a la persona a lidiar con su situación.
Cada enfermedad, por rara que sea, puede tener un impacto significativo en la vida de la persona afectada y de sus seres queridos. En lugar de minimizar su experiencia, muestra comprensión y empatía hacia su situación.
Asimismo, es importante evitar dar consejos no solicitados o promesas de curación milagrosa. Aunque puedas tener las mejores intenciones, es probable que la persona ya haya investigado mucho sobre su enfermedad y haya consultado a diversos profesionales de la salud. Dar consejos no solicitados puede hacer que se sienta frustrada o infravalorada. En su lugar, ofrécele tu apoyo y pregúntale cómo puedes ayudarla en su día a día.
Evita también hacer preguntas invasivas o indiscretas sobre su diagnóstico, tratamiento o pronóstico. No es adecuado preguntar detalles médicos sensibles o exigir explicaciones sobre su enfermedad. Cada persona tiene derecho a mantener su privacidad y compartir únicamente la información que desee. Respeta su autonomía y demuéstrale que estás allí para escucharla si decide hablar sobre ello.
Por último, ten cuidado con las frases que pueden generar culpa o vergüenza en la persona afectada. Evita decir cosas como «deberías probar este tratamiento» o «tal vez te enfermaste por algo que hiciste mal». Estas declaraciones solo aumentarán su carga emocional y no les brindarán el apoyo que necesitan. En cambio, fomenta un entorno de aceptación y comprensión, donde la persona pueda sentirse cómoda compartiendo sus preocupaciones y temores sin temor a ser juzgada.
En resumen, cuando interactúes con alguien que tiene una enfermedad rara, recuerda ser sensible y respetuoso. Evita minimizar su experiencia, ofrecer consejos no solicitados o hacer preguntas invasivas. En su lugar, muestra comprensión, empatía y disposición para escuchar.
Cada persona es única y puede tener diferentes necesidades emocionales y de apoyo, por lo que es esencial adaptarse a cada situación individual. Tu presencia y apoyo genuino pueden marcar la diferencia en la vida de alguien que enfrenta una enfermedad rara.
