Muchas veces me he preguntado: ¿por qué hago lo que hago? Te llegas a sentir cansada, desvalorizada, triste, desganada, desanimada.
Cuando eres madre de un niño(a) con TDAH, todo mundo te etiqueta, no solo tu hijo(a) es etiquetado, también yo, porque soy mala madre, porque lo consiento, porque no puedo educarle correctamente, y tantos sinónimos que hay, sin embargo, es comprensible de todas las personas que te rodean y que por falta de información desconocen este trastorno.
Aún recuerdo cuando comencé con el sueño de buscar realizar un lugar para niños con TDAH, recuerdo que me dijeron: “Es un trastorno hereditario”. Inmediatamente me vino a la mente, los hijos de mis hijos… fue cuando comencé a soñar en “Hacer Visible lo Invisible”.
Todo lo que yo he batallado en mi familia, casa, la fractura de pareja, en la escuela… ¡cielos!
La única respuesta que encontré fue: NO quiero que mis hijos batallen como yo, buscando dónde acepten a sus hijos, dónde los quieran o toleren poquito. Que si natación, que si tae kwon do, que si scout, que si pintura, que si música, creo que muchas mamás hemos pasado por tantas actividades, para que al final el hijo(a) o se aburre o los maestros nos dan las gracias.
Mira si es irónica la vida, pero… si bien hacía falta un lugar… también la frase contradice lo que les menciono siempre a los papás: Esas carencias, de antes, hicieron los adultos de ahora, nos equivocamos papás cuando decimos: no quiero que mi hijo sufra lo que yo sufrí, por eso trabajo y le consiento todo. Aun así, busqué hacer un lugar de difusión y sensibilización del TDAH, y me di a la tarea de realizar un lugar donde mis hijos y otros niños puedan desarrollar y potencializar sus habilidades, donde puedan aprender de su trastorno, vivir con él y conducirse como personas independientes, seguras de sí mismas, entonces, comencé “hacer visible lo invisible”.
Escuché frases como:
- Cuándo vas tú a cambiar tanto loco.
- Eso no existe, es mercadotecnia de los laboratorios.
- ¿De verdad quieres hacer eso?
Sin embargo, encuentras ángeles en el camino que creen en ti, en tus sueños y te tienden la mano, y encuentras frases como:
- Es admirable lo que haces.
- Eres una guerrera.
- Gran ejemplo para tus hijos.
- No te preocupes, yo te voy apoyar.
Hasta ahí, creo que son las dulces, porque luego vienen las amargas, cuando quieres hacer vinculación, cuando quieres acercarte a subsidios o apoyos, o simplemente quieres que te vean, y te encuentras con más frases como:
- ¡Qué caras las terapias! ¿que no es una Fundación?
- Para lo que les ponen hacer, yo puedo realizarlo en casa.
- No voy estar perdiendo mi tiempo ahí.
- Se quiere hacer rica con las conferencias y los foros ¿qué no lo puede hacer gratis?
- ¿Y eso… ¿quién se lo pegó?
Así como toda madre primeriza en TDAH también quiero tirar la toalla, es más difícil trabajar con los papás que trabajar con niños (as) con TDAH , con ellos se vuelve facilísimo. Y qué decir de aquellos papás que además de conocer el trastorno son médicos, maestros, profesionistas que se niegan aceptar la condición de sus hijos (as).
Otras ocasiones, cuando te acercas algunos laboratorios y/o algunos especialistas tratando de conseguir precios accesibles o simplemente descuentos para tu comunidad, simplemente te dicen:
- ¿Tienes recibos de donativos?
- Lo siento, pero yo no puedo realizar ningún descuento si no me da un recibo deducible por ese importe.
- ¿Es clínica neurológica? Lo siento, no podemos apoyar.
- Discúlpeme, pero usted no es especialista, lo siento mucho.
- Simplemente te dicen: sí, envíamelo, pero no aplican ningún descuento.
Lo cual indica que, si no hay un beneficio económico, simplemente no puedo ayudar, esa indiferencia y falta de empatía con la que toda la sociedad está acostumbrada a vivir, de ver a las personas con signo de $ y no como personas.
Pero… tengo que hacer algo, no puedo cambiar al mundo, mucho menos el pensamiento o el interés de cada individuo donde tocó la puerta, entonces mi pensamiento comienza a volar, realizando palabras, frases, ideas, dando forma a proyectos que puedan ser sustentables, de calidad y con resultados.
Cada proyecto, cada actividad, esta hecha con el corazón y el alma de las personas que aportan su experiencia y labor altruista para cada uno de los niños (as) que llegan nuestras puertas.
Me pregunto muchas veces, todas esas personas con frases negativas, poco proactivas, ¿que tendrán en la cabeza?
- ¿Acaso tendrán idea del tiempo que se le dedica a la gestión, estructura y administración de un proyecto?
- ¿Acaso sabrán el trabajo y la interpretación de cada juego y/o terapia?
- Y los que piden las cosas gratis…. ¿Ellos estarán dispuestos a dar algo gratis?
- ¿Creerán que no se pagan impuestos y servicios?
- Tal vez, estén pensando que el equipo multidisciplinario tiene tiempo de sobra, que no los quieren en casa, y que por ello dedican su tiempo libre atender sus hijos(as).
- ¿Acaso pensarán que tengo sueldo?
Simplemente, no lo sé…
Es tan difícil el camino para una sociedad civil, que solo aquellas personas que perseveran, tienen fe en Dios y que no conocen la frase «No se puede» logran hacerlo y permanecer sin morir en el intento.
Nosotros los papás que decidimos ser guías de más Padres, tenemos que vivir bajo los conceptos siguientes:
- Trabajas con loquitos.
- El TDAH no existe.
- Es un invento de la medicina moderna.
- No esta contemplado como una discapacidad.
- ¿Puedo pedir a los empresarios donativos, pero… tu trastorno, como les digo? Si están completos, se ve que son normales.
- Otras veces, para que dejes de insistir: está bien, qué noble causa ¿tienes recibo de donativos deducibles?
- ¿Te puedo hacer una pregunta? ¿Cuánto te pagan? ¿O por qué lo haces?
- A que vas, es el día que descanso y estarás allá.
El tratar de convencerte como padre o madre de un hijo con TDAH, de que te necesita, es muy difícil, muchas veces no lo aceptamos, otras solo nos resignamos.
Pero tratar de convencer a otros padres de que su hijo(a) es TDAH y que los necesita…es frustrante.
¿Si no te convences tú como papá y mamá, si no puedes trabajar con tu hijo(a) cómo podemos convencer a la sociedad de que este trastorno existe?
Atender a tu hijo(a) con este trastorno no es simplemente llevarlo a sus consultas, pagarlas, y olvidarme, atender este trastorno es ocuparte y aprender a vivir toda la vida porque los especialistas, los maestros, tendrán a tu hijo(a) un tiempo, un ciclo, pero tu Papá, tu mamá, lo tendrás toda la vida.
¿Muchas veces me he preguntado qué será de mis hijos cuando yo no esté, cuando yo no respalde el gasto familiar? ¿Los estaré guiando y enseñando correctamente?
Existimos tantos adultos que no podemos manejar emociones, que con el simple hecho de que las cosas no salen como las esperamos nos enojamos, entonces ¿cómo transmitir la forma de manejar las emociones si tú, papá y mamá, no trabajas a la par con tu hijo(a)?
¿Cómo educarlos? Simple… con el ejemplo.
Cómo calmar berrinches, muéstrale, no le digas que se calme, no lo recrimines.
Cómo desarrollar habilidades sociales, invítalo a que socialice contigo.
Los TDAH somos hipersensibles, desbordantes de emociones, eufóricos, ¿quieres que aprenda? enséñale ¿cómo enseñarle? capacítate. Comienza por ti, mamá y papá.
Educar con inteligencia emocional es educarme primero yo, después educar con el ejemplo a mi hijo (a) con TDAH.
Aplicar disciplina positiva es muy difícil, porque tienes que cambiar tu chip, y ese chip no lo tiene la sociedad, ni te enseñaron, ni tampoco te educaron así, vienes repitiendo un patrón de crianza y cambiando solo aquello que no te gustó en tu infancia.
Existimos tantos adultos que no podemos manejar emociones, que no escuchamos, no leemos, que no esperamos, que nos frustramos, el ser adulto no te garantiza tener la razón y tenemos que ser humildes para aceptar que nos equivocamos.
Soy Contadora, soy Madre de TDAH, soy impulsora de la difusión y sensibilización del este trastorno del neurodesarrollo, soy Fundadora de una asociación civil, un lugar de atención integral.
Tienen razón, no soy especialista, jamás he dicho que lo soy.
Ser etiquetada primero como madre de un TDAH.
Ser etiquetada como adulto TDAH.
Ser etiquetada por ser contadora y no especialista.
Ser etiquetada por todos aquellos que desconocen el esfuerzo detrás del telón.
Es el precio de Hacer Visible lo Invisible.
¿Por qué hago lo que hago?
Por amor…
Por vocación…
Por aprender y crecer como persona…
Por aportar al mundo un granito de arena de lo que Dios me da…
Y tú… ¿Estás dispuesto hacer visible lo invisible?
