Behçet, el enemigo en mi. No le importan fechas ni agendas, ataca cuando se le da la gana.
Algunas veces comienza a avisar poco a poco que viene en camino y me permite prepararme para recibirlo. No puedo hacer nada más que esperarlo, este enemigo vive aquí conmigo. En otras ocasiones llega sin avisar, de un momento a otro me comienza a fastidiar.
No supe en qué momento llegó, simplemente cuando me di cuenta ya se había instalado en mi interior. Tuve que aprender a vivir una nueva vida, aunque haga planes a futuro tengo que ir adaptándome día a día.
Después años con molestias, muchos estudios de laboratorio, incertidumbre, incomprensión y angustia… finalmente tuve un diagnóstico, algo que aún no entiendo pero tuve que aprender a aceptar que lo tengo que aceptar.
Tengo Behçet. Enfermedad rara, sin cura, multisistémica. Mi sistema inmune me ataca… El enemigo vive en mi.
Camino como pingüino, me caigo como pingüino, y como pingüinos nos reunimos y apoyamos emocionalmente muchos de los que tenemos está enfermedad. Nuestro identificador es un pingüino. Somos muchos afectados alrededor del mundo, y sin embargo, somos tan pocos que aún somos invisibles para ser suficientemente investigados y correctamente tratados y diagnosticados
El 20 de mayo es el día internacional de la Enfermedad de Behçet.
Publicamos muchas notas acompañadas de pingüinos porque necesitamos hacernos visibles. Hay poca información acerca de este padecimiento.
Es difícil y muy doloroso, física y emocionalmente, pero no nos mata, al contrario, aunque debilite nuestros cuerpos, nos fortalece espiritualmente. Aprendemos a ser positivos y a no rendirnos. Aprendemos a disfrutar un día a la vez porque no sabemos cómo estaremos un momento después. Aprendemos a ser fuertes y guerreros. Aprendemos a caer y a levantarnos, aunque algunos necesitemos un bastón para mantenernos en pie.
Y tú ¿sabes algo acerca de la Enfermedad de Behçet?
Podría escribir aquí toda la parte clínica, pero mejor te sugiero googlearlo… quizás tú mismo lo tengas sin saber.
Es tener dolores que te obligan a pausar el día. Tomar medicamentos que te dañan, pero son necesarios para poder controlarlo. Es aprender a vivir con el enemigo y tener que aceptarlo.
