Fibromialgia, laberinto del dolor

Un síndrome es un conjunto de síntomas y como tal se califica a la fibromialgia, aunque algunos especialistas y los propios pacientes la consideran enfermedad. Este texto describe la experiencia desde el punto de vista de los pacientes; no se trata de un ensayo médico, científico o profesional, sino desde la vivencia de quienes padecen esta enfermedad.

La fibromialgia es una condición muy difícil de diagnosticar, no existe prueba de laboratorio o estudio clínico que la evidencie. Aunque no se considera progresiva ni mortal, sí está determinada como crónica e incurable. Cuando se perciben algunos de los síntomas, como dolor músculo-esquelético,  agotamiento, trastornos del sueño, etc., por lo regular estos existían ya sin ser detectados, por lo que también es importante investigar cuál fue el agente que desencadenó el trastorno.

Como no hay manera de definir si se trata o no de fibromialgia, lo ideal es acudir a un médico reumatólogo o a un internista para que se realicen estudios diversos a fin de ir descartando una serie de enfermedades que comparten los mismos síntomas, desde la artritis reumatoide, hasta la esclerosis múltiple, pasando por otras más como el lupus.

Cuando termina el recorrido entre análisis de laboratorio, radiografias, tomografias, etc. etc. y el medico se convence de que no puede determinar otro diagnostico es cuando la fibromialgia comienza a ser atendida a base de diversos tratamientos, estos pueden ser analgésicos, relajantes musculares, antidepresivos (que estimulan la producción de serotonina que a su vez ayuda a hacer más tolerable al dolor) acuaeróbicos, ejercicios de leve impacto, dietas, etc.

Son alrededor de 200 los síntomas que conforman esta condición y cada paciente es único en su experiencia con la fibromialgia, no todos los medicamentos funcionan igual en todos los pacientes, los niveles de dolor tampoco se perciben con la misma intensidad, hay quienes tienen mayor tolerancia al mismo y quienes se ven limitados en sus actividades por la misma razón.

Siendo invisible ante los ojos de los demás, uno de los factores más difíciles de sobrellevar por quienes la padecen es encontrar la comprensión y el apoyo de quienes les rodean, especialmente porque se trata de medir con el mismo rasero a todos y en el caso de esta condición es imposible. El que un medicamento haga maravillas en una persona no significa que en otra no le provoque trastornos mayores. El que un paciente pueda tener una actividad regular, no significa que quien se ve afectado por los sonidos, la luz intensa, el estrés de lugares muy concurridos esté fingiendo o exagerando su condición.

Por lo general, la fibromialgia se detecta en las mujeres,  sin embargo, alrededor del 10% de los pacientes son varones. No existe una edad determinada para que la enfermedad se manifieste como tampoco existe una cura para ella.

Aprender a vivir con la fibromialgia es como tomar de la mano al enemigo y caminar el trayecto conociendo los pros y los contras del mismo, aceptar las limitaciones que provoca y, a la vez, aprender a comunicar a quienes les  rodean su malestar, conocer la enfermedad a fondo para prevenir la llegada del “latigazo” (flare up) -que es cuando muchos de los síntomas se manifiestan a la vez inhabilitándolos a veces por días enteros- y ser tolerantes cuando la “neblina” (Fibro Fog) les confunde y les hace torpes en diversos aspectos.

Hermanarse con el dolor crónico es una tarea de titanes, de personas que día a día luchan con su propio cuerpo, pero no es una lucha que lleva a la derrota, y aunque tampoco lleva por ahora a la victoria total, lleva al éxito constante de superar el reto al que les enfrenta esta condición.

Los caminos que se recorren son muchos y muy intensos, hay personas que incluso niegan padecerla por el estigma que se le dio por mucho tiempo por médicos que sin haberla comprendido antes y reconocido como real manifestaron que todo estaba “en la cabeza” del paciente enviándolos muchas veces a especialistas en psiquiatría o psicología y llamando a la fibromialgia una “enfermedad cajonera”, es decir, desestimaban a sus propios colegas diciendo que cuando no encontraban un diagnóstico, por ignorancia, “sacaban del cajón” a la fibromialgia para ser condescendientes con sus pacientes.

La ciencia ha avanzado desde entonces y hoy se sabe que es un mal funcionamiento del Sistema Nervioso Central. Todo lo escrito hasta este momento es el viacrucis por el que pasan todos los que padecen esta condición antes de ser tratados profesionalmente y eso es sólo en el terreno medico.

En el terreno familiar, social y laborar, enfrentan otra lucha, la del prejuicio aunado a la ignorancia y a la incomprension. La familia no entiende como pueden pasar noches en vela y que el agotamiento no les permita moverse de cama algunas veces hasta por dias, no sabe el sacrificio que es tomar una ducha, todos esos millones de gotas de la regadera caen en el cuerpo como si fuesen agujas que lastiman, como el ruido exagerado los altera o los lugares muy luminosos afectan la vista y el cerebro, como verse en un lugar demasiado concurrido puede provocar angustia y ansiedad.

Las amistades tampoco comprenden que a pesar de que deseen salir siquiera a tomar un café, se ven obligados a cancelar citas porque el dolor o el agotamiento no se lo permite, dejan de aparecer las visitas al no sentirse bien recibidas porque no se tiene la capacidad de mantenerse en una sola posición en la sala para atenderlas o de pronto el dolor es tan intenso que provoca nauseas y vómitos, dejan de aparecer las invitaciones a fiestas, matrimonios o eventos especiales porque muchas veces fallan imposibilitados en asistir aunque sea su deseo hacerlo.

En el trabajo se presentan situaciones similares cuando frente al ordenador están paralizados, no pudiendo a veces hilar ideas o en juntas se muestran ausentes y a veces se retiran a deshoras o acaban presentando demasiadas incapacidades médicas que los superiores no están dispuestos a tolerar. Y no hablemos de lo que les significa transportarse. En el caso de una amiga dejó de manejar, varias veces tuvo que orillar su carro y salirse de circulación porque de pronto se le presentaba el síndrome de piernas inquietas o calambres en las pantorrillas o muslos. Se dio cuenta de que manejar no sólo era un riesgo para sí misma sino para los demás también. El uso del transporte público es un tormento, ir de compras a un supermercado es un mal necesario, en fin, así día a día, casi sin darse uno cuenta, se es consciente de pronto del aislamiento en que esta enfermedad los recluye y los aísla de los demás. Afortunadamente, hoy en día, a través de las redes sociales pueden mantenerse en contacto con los demás y hacer menos pesada esta lucha en contra del propio cuerpo.

Si padeces fibromialgia o alguien cercano a ti la padece, no te des por vencido, ni te abandones ni lo abandones, abre tu mente a la tolerancia, a la comprensión, al entendimiento, infórmate para que no desestimes a alguien valioso que puedas perder por ignorancia. Lucha y ayuda a otros a luchar en contra de la desinformación y la apatía. Sé amable, es decir, gentil contigo y con los demás.